Lees voor
   

Missie en visie Zizoz

De missie en visie van Zizoz is vanaf de oprichting geweest om door middel van het jaarlijks organiseren van diverse evenementen en acties zoveel mogelijk bewustwording te creëren voor de wereld van de visueel gehandicapten. Het geld wat door middel van deze evenementen en acties wordt ingezameld, wordt (bijna) in zijn geheel besteed aan diverse oogonderzoeken en ondersteuning van de ontwikkeling van gentherapie in Londen en Nijmegen.

Wij hebben moeten vaststellen dat het organiseren van evenementen heel veel tijd en energie kosten van het Zizoz team. Het organiseren van bijvoorbeeld een Benefietavond is gedurende een aantal maanden eigenlijk een dagtaak voor meerdere mensen. De leden van het Zizoz team zijn echter voor het overgrote deel jonge mensen, die aan hun loopbaan of studie al meer dan een dagtaak hebben. Het is voor hen dan ook niet te doen om daarnaast ook grote evenementen te organiseren, zoals we in het verleden wel hebben gedaan.

De Benefietavonden waren een groot succes. Dat zal iedereen die daar geweest is al snel beamen. Natuurlijk hadden we een mooie opbrengst (in 2013 circa € 6.000, in 2014 € 5.000), maar die is gelet op de hoge bedragen die nodig zijn voor de onderzoeken die Zizoz wil ondersteunen, te beperkt. En de verhouding inspanning van het Zizoz team ten opzichte van de opbrengst is eigenlijk niet goed te noemen.
Andere activiteiten, zoals bijvoorbeeld de georganiseerde tandemtochten in Friesland en op de Veluwe, waren zeer succesvol voor de deelnemers (we hebben veel plezier gehad) en droegen zeker bij aan een van de doelen, namelijk bewustwording creëren voor de wereld van de visueel gehandicapten. En dat betrof dan natuurlijk met name de voorfietsers. De achterfietsers genoten overigens niet minder. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat deze activiteiten geen geld opleverden voor het goede doel. 

Daarnaast hebben we vastgesteld, dat de fondsenwervende activiteiten zich tot nu toe altijd hebben geconcentreerd in de omgeving van Nunspeet. We hebben dankbaar gebruik kunnen maken van de vele sponsors in deze regio. Zij hebben ertoe bijgedragen, dat Zizoz forse bedragen heeft kunnen doneren aan spraakmakende wetenschappelijke onderzoeken. Zizoz heeft daar grote waardering voor.
Het is naar onze mening echter niet eerlijk om voortdurend van dezelfde sponsoren en ook donateurs geld te vragen voor ons goede doel. Wij vinden het dan ook dringend gewenst om de regio van waaruit we middelen willen binnenhalen, te vergroten naar landelijk niveau.

Binnen het Zizoz team is lang gediscussieerd over de vraag waar Zizoz in de toekomst de nadruk op zou moeten leggen. Is dat bewustwording creëren voor de wereld van de blinde en slechtziende mens of is dat zo veel mogelijk geld ophalen om de wetenschappelijke onderzoeken naar oorzaken en genezingsmethoden van Choroïderemie financieel te ondersteunen?

Zizoz heeft gekozen voor het laatste. Wij willen zo veel mogelijk fondsen werven om de wetenschappelijk onderzoeken naar oorzaak van en genezingswijzen voor Choroïderemie te ondersteunen. 

Nu doet zich wel een praktisch probleem voor. Om flinke fondsenwervingsacties op poten te kunnen zetten moet het grote publiek ‘warm worden gemaakt’. Grote acties opzetten voor een doelgroep die in getal ongeveer 150 patiënten in Nederland bevat, staat echter op gespannen voet met elkaar. 
Zizoz heeft steeds als belangrijkste onderzoek het onder leiding van MacLaren staande onderzoek naar gentherapie voor patiënten met Choroïderemie ondersteund en wil dat blijven doen. De verwachting is, dat de resultaten van dit onderzoek in hoge mate toegepast kunnen worden voor het sneller ontwikkelen van onderzoeken naar oorzaken en genezingswijzen van andere oogziekten, die een veel bredere patiëntengroep kennen. 

Zizoz is primair opgericht door en voor mensen met Choroïderemie. Daarom heeft het bestuur de volgende missie vastgesteld:

Missie

Zizoz stelt zich ten doel mensen met de oogziekte Choroïderemie te genezen.

De visie van Zizoz is echter breder dan uitsluitend genezingsmethoden voor mensen met Choroïderemie te vinden. Daarom luidt de visie:

Visie

Met financiële ondersteuning van onderzoeken naar oorzaken voor Choroïderemie maakt Zizoz ook de weg vrij voor genezing van mensen met andere oogziekten.

Het Zizoz team heeft zich vervolgens gebogen over de vraag hoe deze missie en visie handen en voeten te geven. Daarmee is het team een eind op weg, maar dat is nog onvoldoende uitgekristalliseerd om daar nu al mededelingen over te doen.

Dat komt dan ook in de eerstvolgende nieuwsbrief.

Jaarrekening 2016 staat online

Beste Lezer   Ieder jaar zijn Stichting verplicht om hun jaarrekening over het afgelopen jaar publiekelijk toegankelijk te maken. Hierbij presenteren wij u bijgaand de jaarrekening...

Lees meer
 

Om uw tweet op deze website te kunnen tonen moet u tweet eindigen op #zizoz