Lees voor
   

De toekomst van ZIZOZ

De toekomst van ZIZOZ

Zoals we eerder hebben meegedeeld heeft de founding mother van ZIZOZ, Karin van Renselaar, besloten om haar activiteiten voor ZIZOZ te beëindigen. Eefje Bouw heeft aangekondigd dat zij per 1 januari a.s. ZIZOZ gaat verlaten en Menno Kleine Deters zal zijn inzet in 2015 tijdelijk op een lager pitje moeten zetten; hij blijft overigens wel aan ZIZOZ verbonden. Je begrijpt dat door het vertrek van niet de minsten binnen ZIZOZ, wij even de tijd nodig hebben om het team weer aan te vullen.

Bovendien hebben we er behoefte aan om onze doelen te herijken. Er is nog heel veel onderzoek nodig om de oorzaak van Choroïderemie te achterhalen en genezingswijzen te ontwikkelen. Bij de oprichting van ZIZOZ was het doel om een clinical trial met het toepassen van gentherapie in Engeland mogelijk te maken. Die trial loopt nu en de bijdrage van ZIZOZ heeft dat mede mogelijk gemaakt. Inmiddels is voor de trial voldoende geld beschikbaar en hoeft die niet meer door ZIZOZ financieel te worden ondersteund. Het bestuur van ZIZOZ wil nu gaan bezien welke andere onderzoeken nog nodig zijn waarvoor geen financiering beschikbaar is. En waar ZIZOZ het verschil kan maken en een zet in de goede richting kan geven.

Daarnaast willen we ons bezinnen op de vraag welk type activiteiten we willen organiseren om geld in te zamelen voor het goede doel. Zijn dat meerdere activiteiten per jaar of focussen we ons op één activiteit per jaar, die dan wel groots moet zijn. Bovendien willen we, zonder de afkomst te verloochenen, het Nunspeetse niveau ontstijgen en ons landelijk gaan profileren.

Tenslotte de organisatie die ZIZOZ is. We zijn begonnen met een heel concreet doel, het mogelijk maken van de clinical trial door het organiseren van een tandemtocht naar Londen. De organisatie verkeerde toen in een pioniersfase en heeft op basis van heel veel enthousiasme en keiharde werklust uitstekend gefunctioneerd. Nu we langer bestaan merken we dat het nodig is om de organisatie anders te structureren en geschikt te maken voor regelmatig terugkerende evenementen. Ook daar willen we de tijd voor nemen.

Vanwege dit alles hebben we besloten om in 2015 even geen evenementen te organiseren. We nemen de tijd om alles goed op een rijtje te krijgen en een groot evenement voor 2016 voor te bereiden.

De fietstocht van 25 oktober 2014 zal voorlopig dus even ons laatste evenement zijn. Niet dat je in het komend jaar niets meer van ons zult horen, we gaan je van onze voortgang op de hoogte houden.

Jaarrekening 2016 staat online

Beste Lezer   Ieder jaar zijn Stichting verplicht om hun jaarrekening over het afgelopen jaar publiekelijk toegankelijk te maken. Hierbij presenteren wij u bijgaand de jaarrekening...

Lees meer
 

Om uw tweet op deze website te kunnen tonen moet u tweet eindigen op #zizoz