Lees voor
   

Stichting ZIZOZ

Samenstelling bestuur

Een  groep enthousiaste mensen heeft in 2011 de stichting ZIZOZ opgericht. Mensen die bewustwording willen creëren voor de wereld van mensen met een visuele beperking.

Klik op samenstelling van het ZIZOZ-team om kennis te maken met het bestuur en het team dat verantwoordelijk is voor alle evenementen van ZIZOZ.

ZIZOZ stelt zich ten doel

  • ziende mensen bewust te maken van de wereld van visueel gehandicapten.

  • geld in te zamelen om onderzoek naar bepaalde oogziekten te stimuleren en financieel te ondersteunen.
     

ZIZOZ bereikt haar doelen door

  • ieder jaar meerdere evenementen voor en door visueel gehandicapten te organiseren

  • met de opbrengst van de evenementen twee onderzoeksprojecten financieel te steunen.
     

Klik op evenementen ZIZOZ om te zien welke evenementen ZIZOZ eerder heeft georganiseerd.
 

Stichting ZIZOZ is een zogenaamde ANBI stichting

Dit betekent dat uw gift boven de voor u van toepassing zijnde drempel aftrekbaar is.

  

Klik op beleidsplan ZIZOZ om kennis te nemen van het beleid van Stichting ZIZOZ.

Klik op financieel jaarrapport 2012 om kennis te nemen van het financieel jaarrapport van Stichting ZIZOZ.

Klik op financieel jaarrapport 2013 om kennis te nemen van het financieel jaarrapport van Stichting ZIZOZ.

Klik op financieel jaarrapport 2014 om kennis te nemen van het financieel jaarrapport van Stichting ZIZOZ.

ZIZOZ steunt de volgende projecten

Gentherapie Choroïderemie

Choroïderemie is een oogziekte waarbij de gezichtsvelden steeds kleiner worden.

Het begint op jonge leeftijd met nachtblindheid. Daarna valt eerst de buitenkant van het gezichtsveld weg en wordt de overgebleven koker langzaam aan steeds kleiner. Een beperkt gezichtsveld (kokerzien) houdt in:
- dat je van de omgeving slechts een gedeelte ziet
- dat je slechts door met je hoofd te draaien en je ogen te bewegen een totaalbeeld kan samenstellen
- dat je langzaam leest omdat je slechts weinig letters tegelijkertijd kan zien.

Dr. Robert MacLaren is Professor ophthalmologie aan de Universiteit van Oxford. Hij werkt nauw samen met het Moorfields Eye Hospital en het Oxford Eye Hospital in London.
MacLaren leidt het onderzoek naar gentherapie in het stopzetten van de oogziekte Choroïderemie. Bij Choroïderemie heeft men te kort aan het REP 1-gen. MacLaren brengt door middel van een virus dit tekort alsnog in het oog. De verwachting en hoop is, dat hiermee het afbraakproces in het oog wordt stopgezet.

In 2011 zijn 12 patiënten als test met deze therapie in één oog behandeld. MacLaren denkt 2 jaar nodig te hebben om vast te kunnen stellen of de therapie ook echt werkt. Daarna wordt ook het tweede oog eventueel behandeld.

Klik op Choroïderemie voor meer informatie over de oogziekte Choroïderemie.

Klik op uitleg door Robert MacLaren voor een toelichting op het onderzoek door Robert MacLaren zelf.        

  

Deze therapie is zeer veel belovend maar ook heel kostbaar. Daarom heeft  ZIZOZ het onderzoek van Robert MacLaren in 2012 ondersteund met een bedrag van € 35.000.

Gentherapie Leber Amaurose Congenita (LCA)

LCA is de meest ernstige vorm van erfelijke blindheid en een belangrijke oorzaak van blindheid bij jonge kinderen. LCA wordt veroorzaakt door mutaties (veranderingen) in een aantal verschillende genen en was tot voor kort niet te behandelen.

Dr. Rob Collin is werkzaam In het UMC Radboud Nijmegen. Hij leidt een onderzoeksgroep, die zich bezig houdt met het ontwikkelen van een gentherapie voor LCA-patiënten. Sinds kort zijn de eerste patiënten met de mutatie in het RPE65 gen behandeld. Deze vorm van gentherapie is echter niet voor alle LCA genen te gebruiken. Daarom is het van groot belang om nieuwe vormen van therapie te ontwikkelen.

ZIZOZ heeft in 2012 dit onderzoek ondersteund met een bedrag van € 15.000. Met dit bedrag heeft de onderzoeksgroep een extra onderzoeker aan kunnen stellen, waardoor het onderzoek een stimulans heeft gekregen.

Klik op LCA voor meer informatie over de ziekte LCA.

Klik op animatiefilmpje over LCA.

Jaarrekening 2016 staat online

Beste Lezer   Ieder jaar zijn Stichting verplicht om hun jaarrekening over het afgelopen jaar publiekelijk toegankelijk te maken. Hierbij presenteren wij u bijgaand de jaarrekening...

Lees meer
 

Om uw tweet op deze website te kunnen tonen moet u tweet eindigen op #zizoz